看不見的痛,讓人更心痛


標題:看不見的痛,讓人更心痛
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類風濕性關節炎病友瑞斯,在20年前曾發生車禍,原以為只是後遺症導致肌腱炎,使用消炎止痛藥半年後未見好轉,進一步檢查才確診為RA。瑞斯當下相當錯愕,得知此病無法治癒,須一生與之共處,心情更是五味雜陳、難以接受。

「我當時反覆在想,自己還這麼年輕、怎麼會得到類風濕性關節炎?」正處於努力工作、為夢想拚搏的年紀,罹患RA,卻有如按下人生暫停鍵,讓瑞斯陷入健康與事業的兩難處境。

「RA發作時是種持續且錐心的痛,嚴重時更禁不起別人輕輕一碰,也不敢任意挪動身體。」瑞斯回憶那時候真的只能整天躺著而已,發病時幾乎徹夜難眠。除此之外,疾病的無情侵襲對當時還在上班的她更是莫大打擊。原是餐廳出納的瑞斯,即使她向公司反映身體不適,仍被要求每天穿跟鞋工作;當搬不了重物時,也常遭同事耳語。

「很多人不知道任何年紀都可能得到類風濕性關節炎,認為我年紀輕輕怎麼沒去上班?其實聽了都會有股自卑感。」

病友發病時外觀與常人無異,瑞斯更曾幾度因為坐了博愛座,被陌生長輩喝斥。「好幾次還是我爸爸幫我搶博愛座,我才敢坐。」想起過去,心酸不可言喻。長期身處健康與職場的兩難,甚至被迫放棄開點心店的夢想,瑞斯最後決定辭去工作、專心治療。

由於瑞斯屬中重度患者,自確診第三年便申請生物製劑治療至今,也曾試過多種治療方案,才找到目前合適的治療藥物,但因為須符合條件才能繼續申請使用生物製劑,瑞斯仍會擔心被換藥/減量、造成復發。種種累積的生理及心理壓力,讓她也一度有過負面想法,所幸後來加入協會,她發現自己並不孤單,也從講座課程了解醫病溝通的重要性。她開始積極治療,逐漸能對病情侃侃而談、學習共處,對瑞斯而言,能夠生活自理,不用事事麻煩他人,已是最滿意的狀況。

「青壯年病友的處境很辛苦,一開始我的父母也不能理解,嘗試很多求神問卜或其他偏方,但加入協會後,我了解到讓身邊親友理解這個疾病真的很重要。」瑞斯開朗地說,後來家人關係不僅更緊密,每當心情不好,更會全家一起去看海、增進感情。有了親友、協會的支持,她鼓勵其他病友正面、積極治療,多與家人分享、同時也要適當排解壓力;並鼓勵社會大眾能夠更同理年輕病友的處境,幫助病友重拾生活品質,才能迎接美好人生。