不只說痛


標題:不只說痛
作者:協會社工員-汪逸涵
出處:類風濕性關節炎之友季刊-2017年夏季號

全文:
手痛到無法幫自己洗澡、穿衣服,腳腫到連在家裡都要使用助行器,更別說是上下樓梯、外出買三餐。為什麼病情這麼嚴重了,生活都沒辦法自理了,治療方式還是跟上次回診時一樣呢?

因為你沒有說出〝疾病的真實情況〞!

常接到類似的諮詢電話,我都會再詳細跟病友確認,你看診的時候是怎麼跟醫師說的?電話另一頭,病友虛弱地回答:「我就跟醫師說很痛阿」。這下我似乎了解,為什麼病情感覺有些嚴重了,但病友還是乖乖繼續忍受,等待發炎情況自動緩解。

疼痛是罹患RA的主要疾病表徵,只說痛的話,沒辦法幫助醫師了解RA對你造成的實際影響,病友應該練習更詳細描述出「痛的部位」、「痛的程度」、「痛的形式」和「痛對生活的阻礙」,才能避免耽誤到治療的契機以及壓制疾病發作的機會。


痛的部位:
多數病友都能指出疼痛位置,例如手腕、腳踝、手指第二節、膝蓋後方……,但進階的表達方式,可再說明覺得疼痛是發生在淺層還是深層,肌肉痛還是筋痛等等。

痛的程度:
最常用來表示疼痛程度的方式,是利用疼痛量表來呈現,0分為完全不痛,10分為所能想像中最嚴重的疼痛。病友除了用分數來與醫師溝通,也可以與自己過去的經驗相較,例如:「這次回診比上個月回診那時候更痛」或「感覺快要跟上次住院時一樣痛」,以相對比較式的說明形容疼痛。

痛的形式:
疼痛的性質有時候可以幫助找出疼痛的起因,所以病友應該要熟悉幾種疼痛的形容詞,以便輔助敘述自己的不適。常見的形容詞包括:脹痛、刺痛、痠痛、熱痛、隱隱作痛、陣痛、抽痛、麻痛,認識這些形容詞並且嘗試使用,將對醫師的診斷判讀有很大的幫助。

痛對生活的阻礙:
最後一點,是整篇文章中最需要注意的項目,也是要積極向病友宣導的一項就醫溝通重點:「說出疾病對生活產生的阻礙」。失去自理功能是罹患任何疾病都要避免的結果,尤其是RA,幾乎或多或少都會對生活造成影響,RA的治療方針,與維持正常生活習習相關,若沒有跟醫師說出生活自理時遭遇到的困擾,可能無法偵測出當前疾病的嚴重程度。

「醫師我手痛,沒辦法自己吃飯」、「醫師我腳痛到沒辦法出門買三餐,可是我獨居,沒人可以幫忙備餐」、「醫師我身體疼到每天晚上都沒辦法入睡,影響白天的工作」、「醫師我痛到全身無力,上公車、爬樓梯時常快要跌倒」。上面這些對話,都是真真切切的困擾,除了生活、人際、工作,甚至影響到生命安全,如果沒有說出疾病的嚴重性,醫師或許不知道你面對的是什麼危機,除了疼痛之外,你更痛苦的是生活無法自理。

看醫師不只是走進診間,說出你的病痛,更包含了你跟醫師的溝通和互動:溝通是不是有效溝通,互動是不是正向互動。在協會服務的這些日子,我從RA朋友身上學習到,就醫是有許多細節需要注意的,希望透過病友經驗的彙整,一同找出看醫師訣竅,對就醫治療能有所幫助。