大世紀



• 民國82年 (籌備階段) (1993)
為服務類風濕性關節炎(RA)病患及推廣衛教資訊,台北榮總風濕科醫師及多位病友倡議並於82年7月27日備函向內政部提出協會成立申請案,9月20日獲內政部(82)內社字第8286344號函覆同意辦理。

82年10月召開發起人暨籌備會議,遴選15位籌備委員,並推舉林孝義醫師擔任籌備委員會主委,進行協會成立及招募會員等事宜。

• 民國83年 (1994)
83年1月16日假榮民總醫院致德樓第一會議室召開成立大會,總統府資政謝東閔先生莅會指導並發表患病經驗談。本會初期原始會員100人,推選陳素貞女士擔任第一屆理事長。

83年2月獲內政部核發台內社字第8378530號全國性及區級人民團體立案證書,協會會址設於台北市石牌路2段201號台北榮民總醫院思源樓11樓。

83年3月發行協會第一期會訊(會刊之前身),會訊屬季刊性質,每年發行4期。

83年4月協會成立病房探訪組,規劃與執行探訪活動,給予患者適度關懷與情緒支持,初期每周一次以北榮RA住院病患為主。

83年4月接受台視「為善長樂」節目專訪,讓社會大眾了解RA疾病及給予病友關懷與支持。

原全民健保草案中並未將類風濕性關節炎列入重大傷病範圍,但在風濕病醫學會、免疫學會、多位專科醫師、協會榮譽顧問群及病友們大聲疾呼奔走下,83年經健保會議通過RA列入重大傷病範圍。

• 民國85年 (1996)
85年1月協會「駱駝」會徽設計完成,牠的忍辱負重象徵著我RA病友們一步步克服疼痛對抗疾病的最佳精神。

85年6月協助病友參與國家衛生研究院「類風濕性關節炎的危險因子及長期預後」研究計畫,期能協助提供預防疾病及增進病人福祉的最佳方法。

85年7月洪進麗理事長訪問香港RA病友團體「毅希會」,交換病友照護經驗及進行會務交流活動。

• 民國87年 (1998)
87年10月關津理事長代表協會應新加坡國家關節炎基金會邀請參加關節炎周座談會,介紹本會組織及分享病友照護經驗。

• 民國90年 (2001)
90年3月23日協會發文健保局,針對4月1日起實施之限制非類固醇抗發炎劑之給付規範,請再做考量。經專家及各方人士支持及爭取下,健保局最終同意於同年7月1日起重新開放給付。

• 民國94年 (2005)
草擬「圓滿人生病友居家生活在設計」計劃書,並於94年度內政部身心障礙福利保護委員會議中提案,為病友爭取權益。

• 民國95年 (2006)
95年 7月發行「認識類風濕關節炎」衛教手冊。

95年12月參與風濕病醫學會及免疫風濕病友團體聯合討論會。

• 民國99年 (2010)
99年1月發行「類風濕性關節炎病情記錄卡」。

• 民國102年 (2013)
102年3月2日因應健保署提議實施生物製劑退場減量及退場機制,辦理類風濕性關節炎病友生活品質問卷調查,探詢使用「生物製劑藥品」對病友之影響。

• 民國103年 (2014)
103年12月6日協會舉辦「請牽我們的手」攝影展,於台北站前地下街捷運台北車站、承德路及重慶南路出口方向牆面展出20組照片,以「牽手」與「情境」兩個主題,詮釋病友變形的「手」對生活帶來的影響。

• 民國104年 (2015)
104年1月起,「請牽我們的手」攝影展,續於高雄捷運美麗島站及新北市雙和醫院展出。

• 民國105年 (2016)
105年3月協會發起「邀你口說幸福」活動,收集病友食、衣、住、行、育、樂六大生活困擾及應對方法編撰成冊,6月發行「RA好口福—口說幸福生活百科手冊」,廣發病友及照顧者參閱。

• 民國106年 (2017)
106年3月張玲瑗理事長前往西班牙參加2017第9屆國際病友團體經驗交流年會(9th IEEPO)。

106年4月協會受邀出席全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議,就有關修訂類風濕性節炎生物製劑開始用藥及減量標準之給付規定案,為病友發聲。

為加強國際經驗交流及致力改善世界各地RA患者醫療照護措施,由來自18個國家24個RA病友組織負責人所籌建的「全球RA網絡」微型英文網站
(The Global RA Network)於106年10月12日世界關節炎日正式啟用,協會為聯盟中亞洲唯一病友團體。

• 民國107年 (2018)
107年6月新加坡商克蘭詩股份有限公司台灣分公司攜手協會辦理「美麗,無懼疾病挑戰」系列活動,投注類風濕性關節炎病友公益關懷服務。

• 民國108年 (2019)
108年11月因應生物相似藥有望運用於類風濕性關節炎之治療,研擬《中華民國類風濕性關節炎之友協會生物相似性藥品主張》,期盼協助政府相關單位為病友訂立更安全的用藥規範與制度。

108年12月發行「類風濕性關節炎:健康生活大補帖」衛教手冊。

• 民國109年 (2020)
109年2月首度舉辦「線上RA病友經驗分享團體」,透過專業社工師帶領,邀集協會資深病友志工分享自我照護經驗,協助新確診病友增強疾病適應。

109年11月首度辦理「臉書線上直播醫學講座」,欲透過網路服務打破實體活動的限制,將服務更快速更全面地傳送進每位RA病友的家門。